“家里有一个得了自闭症的孩子，是怎样一种体验？”
这是知乎上的一个热门话题，有260W＋的浏览量，三百多条回答。
各不相同的回答诉说着共通之处：这是一种异常真实且没有终点的体验。
今天，家有自闭症孩子的小文妈妈，立足这一热门话题语境下，分享她的经历以及实践中习得的关于孩子生活干预和入学融合的心得体会。
小文曾是一位语言、认知、社交均存在障碍的典型自闭症孩子，在小文妈妈辞去工作全职干预五年后，已成为家务熟练、独立出行且能正常融入学校的在校生。
以下为小文妈妈的自述。
（本文首发于2022年3月2日）
“bababa，mama......”小文出生几个月时，性格特别活泼开朗，容易被逗笑，时不时会说起“婴语”。逗小文，是我辛苦工作一天回到家后最幸福的时光。
可1岁半，可爱的宝贝突然不说话了，渐渐变得不爱搭理人，也不喜欢跟人有眼神交流。1个月后，小托班的院长找到了我，递上一份自闭症儿童行为评定量表......
4月25日，我永远记得这一天。小文在省妇幼被确诊中重度自闭症。
当一切尘埃落定，比起其它不愿接受事实的家人，我没有多余的时间难过，只能抓紧时间，尽早带孩子去机构做干预，和他爸爸努力经营生活调整心态，一边为生计和干预费用勤恳上班，一边开始了解自闭症、自学ABA。
当然干预并没有想象中那么顺利。一直乐观积极的我，刚开始并未理解自闭症伴随终身的真正涵义，原以为通过机构干预，孩子差不多一两年便能正常与人相处沟通。
可事实却是，两年过去了，小文虽然在基础认知上得到一定提升，但他的思维、理解、表达，与同龄孩子相比，还是有不小差距。就连提个简单的需求，“妈妈，我想吃饼干”都说不清楚。
这让我逐渐意识到自闭症的严重性，如果父母双方都忙于工作，把孩子完全交给机构，那小文的能力差距只会进一步拉大，后面的路将会更难走。
于是小文5岁时，我做了一个大胆的决定，辞去年薪近30万的上市公司的工作，回归家庭，全职干预孩子。
全身心带孩子后，我结交了许多其它特殊孩子的家长，还参加了大米和小米的年会，对自闭症有了更深刻的理解和认识。也从老师的教学和经验中深受启发，慢慢开始利用点滴小事给小文做干预。在我心中，家庭干预的重要程度不亚于机构干预，以下是我做生活干预较为成功的三个方面。
首先是改善孩子的不良习惯。小文有严重的进食障碍，爱挑食。刚开始只喝奶、喝汤、吃米饭。我想了好久，后来才在一次次观察中发现原来他是无法接受食物的颜色、形状以及较为浓郁的味道。
于是我把各种蔬菜和肉类切得很细很细，甚至打成碎末，一点点融进他原本接受的食物中。乍一下还不接受，那就摸索着增减剂量，继续尝试。前前后后花了近半年时间，小文对食物的接受程度差不多与大人看齐。
其次是培养自理能力。小文5、6岁的时候，我和他爸爸就开始建立他的生活自理能力和为家庭服务的责任意识。我始终有一个观点：即便不是自闭症，决定一个人未来生存质量的也一定是他的生活自理能力。
为此，从他眼睛睁开我们就开始教他穿衣服，扣扣子，拉拉链，上厕所、从刷牙洗脸，收拾书包，到怎么吃饭、怎么出门等正常生活中的每个小环节，都反复教、反复练。这类干预并不难，最考验的是家长的耐心和坚持，八岁过后，小文生活上的这些事情，已经完全不用我插手了，早上起床一分多钟内，衣服袜子可以全部穿好。
除此之外，我还鼓励小文做家务劳动。我家打纯净水的活已由小文包揽，刚开始力气不够，就教他打少量水开始模仿，现在已经能够熟练完成拿水卡下楼、刷卡接水、旋紧盖子、搬水坐电梯的全过程。
其他家务包括倒垃圾，晒衣服、刷碗这些，甚至晚餐也能自己解决。以目前的状态，我可以很自豪地说，我带他非常轻松，尽管他是自闭症，但他已经能承担一部分家庭责任了。
最后是鼓励孩子独立行动。我经常带小文出去，陪着孩子积累各种出行和参加活动的经验，让他充分体验外面的世界。当他对一些行为有一定理解和认知后，我再放手让他自己尝试。
例如我经常陪小文一起坐车，同一条线路熟悉后，我会跟他商量让他自己去坐这趟车，约定好在哪下车，然后我乔装成陌生人默默跟随，路上碰到一些状况和困难，也不贸然出去，先看他怎么做，等实在解决不了再出面引导。这样练了半年有余，现在下楼买东西、坐公交、坐地铁出行，都难不倒他。
对于自闭症家庭而言，积极的家庭干预不是一个简单工程，这要求家长有超强的学习能力和执行力。可一旦做到位，对我们特殊孩子融入正常同龄人生活包括入学都会有很大帮助。
让小文上普通小学可以说是我一直以来卯足劲带他生活干预的目标之一。在入学之前，我已经做了两年的入学准备，除了生活自理，还带小文学习了一部分学科知识和体育项目，后又在河北保定给他找了一家特殊幼小衔接班，小文也在这个过程中有了飞跃进步。
然而刚上一年级，最担心的事情还是发生了。突然到集体环境中，小文还是暴露了一些以往没出现过的问题，比如坐不住爱离开位置，或者上课不拿书出来等等。班主任也找过我劝退：“你这孩子吧，不太适合在我这学校读。“
但我没有逃避，也没有因为自己孩子是特殊孩子就畏手畏脚，反而主动问班主任，“老师，您说我的孩子不适合在这普通学校读，那您认为我的孩子应该在哪里读？”
实际上，我并不把口头拒绝放在心上，而是积极去解决问题。表达完态度后，我耐心跟老师解释孩子的情况，并跟他们保证，只要学校有需要，家长这边一定会积极努力配合学校和老师的工作。
同时我也让校方真实地看到我的努力。我经常主动和老师沟通交流，小文班上换了新老师，对学校和班级还不是很熟悉时，我率先站出来，带着他去熟悉环境，熟悉工作，熟悉家长，他有任何需要帮忙的地方我也决不推辞，但凡是学校的事情，我都会全力以赴把它做好、做漂亮。
其次是学校和班级各种活动，我和孩子爸爸都任劳任怨。音乐素材，服装道具，彩排、拍摄等等，每次都力争取得好名次，又减轻老师这方面的工作。因此我和老师的关系越来越好，我做的工作也得到家长们的认可，成为了班上家长委员会的组织者。
久而久之，老师和学校看到了我们做家长的尽责和用心，继而开始逐渐理解并接纳小文这个有点帅、有点可爱又有点不一样的孩子了。特别是班主任，对小文看顾有加，相当于承担了我在学校陪读的工作。
现在小文三年级，不仅能像普通孩子一样自己上学放学，无需陪读，还主动报名参加学校运动会和演出，班上的老师、同学也愿意帮助他。
在干预孩子这件事上，必须要有信心、耐心并且足够强大的内心，这种能量是可以传递给孩子的。从孩子确诊当天至今，我一直抱着一个信念——通过努力，孩子可以过好自己的人生。
我不会因为孩子特殊而自我设限。上钢琴试教课，老师因为小文乱按、不搭理人而拒绝我们，我不在意，接着找其它能接受的老师，现在小文学习4个月的进度，能赶上普通孩子学习一两年的进度。小文对游泳感兴趣，还是被教练拒绝，但没关系，我让小文跟着爸爸游，一样能学会。
另一方面，我也不会因为孩子特殊而娇纵他。我们不要求小文一定要多聪明，但一直在把他往有教养，讲礼貌的方向教育。我们一家会从生活每一个细节上教导小文：受到别人帮助要说谢谢，懂得谦让别人、不随地乱丢垃圾等等。
现在小文每次坐电梯，他一定会把开门键按着等所有人都进来了再关门；进小区刷卡，如果后面有人，他会选择让别人先过。这些习惯的养成也让小文受到其他长辈和朋友的喜爱。
小文的情况越来越好，我也有更多的时间经营自己的生活，做一些有意义有价值的事。比如发起“微光”公益项目，通过讲座、线上线下咨询、上门督导等方式，将生活干预、入学融合等经验分享给更多特殊孩子的家长，以微薄之力，温暖更多需要指导和帮助的人。
整理|范汽艇 雪糕 主编|秦馀
图源|小文妈妈
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